সুস্থ হতে চায় বিরল রোগে আক্রান্ত সিয়াম

বিরল এক রোগে আক্রান্ত নোয়াখালীর বেগমগঞ্জের সিয়াম। বিছানা কিংবা হুইল চেয়ারে কাটছে ছোট্ট ছেলেটির জীবন। চিকিৎসকরা বলছেন, রোগটির নাম ডুশেন মাসকুলার ডিসট্রফি বা ডিএমডি। সুস্থতার জন্য দরকার পূর্ণ চিকিৎসা। যাতে প্রয়োজন অন্তত ৩০ লাখ টাকা। সন্তানকে স্বাভাবিক জীবনে ফিরিয়ে নিতে এই অর্থ খরচের সঙ্গতি নেই পরিবারের। তাই চাইছে সবার সহযোগিতা।

১৪ বছরের সিয়ামের পৃথিবিটা বন্দী চার দেয়ালের মাঝে। আর দশটা শিশুর মত সময়টা পড়ালেখা আর দুরন্তপনায় কাটার কথা থাকলেও নোয়াখালীর বেগমগঞ্জের উত্তর লতিফপুর গ্রামের শিশু সিয়ামের তা হচ্ছে না। ২০১২ সালে একদিন স্কুল থেকে বাড়ি ফেরার পথে পড়ে যায় সিয়াম। দিনে দিনে বাড়তে থাকে পড়ে যাওয়ার সংখ্যা। একদিন বসতে হয় হুইল চেয়ারে।

টানা ৪ বছর সিয়ামকে নিয়ে বিভিন্ন হাসপাতালে ছোটাছুটি করে তার পরিবার। দেশে রোগটি শনাক্ত করা যাচ্ছিল না। ২০১৬ সালে ভারতের এক চিকিৎসক জানান, সিয়াম ডুশেন মাসকুলার ডিসট্রফি বা ডিএমডি রোগে আক্রান্ত। মাংসপেশির এই রোগের ফলে চলাফেরার শক্তি হারিয়ে যায়। ভালো হতে চিকিৎসায় প্রয়োজন অন্তত ৩০ লাখ টাকা। ৯ বছর রোগটির সাথে লড়াই করে নিঃস্ব সিয়ামের পরিবার। তবে সিয়ামের কণ্ঠে সুস্থ জীবনে ফেরার আকুতি।

সমাজসেবা অধিদফতরের উপ-পরিচালক মো: নজরুল ইসলাম পাটোয়ারী বলছেন, রোগটি নতুন হওয়ায় সরকারি সাহায্যের বিষয়ে নেই কোনো নির্দেশনা। তবে ঊর্ধ্বতন কর্তৃপক্ষের কাছে অনুদানের বিষয়ে আবেদন জানানোর আশ্বাসও দিলেন তিনি।

চিকিৎসকরা বলছেন, ডিএমডি জিনঘটিত মাংসপেশির রোগ। বিশ্বে প্রতি ৫ লাখে ১ জন আক্রান্ত হয় বিরল এই রোগে।

ফাতেমা আক্তার, হিসাব নম্বর : ০১০০০৬৯৪১৫২১৫, জনতা ব্যাংক লিমিটেড, জমিদারহাট শাখা, বেগমগঞ্জ, নোয়াখালী। বিকাশ, নগদ ও রকেট: ০১৮৮৯২৬৪২২১, ০১৮৭৫২৮৩৯২৪।